Как рассказать Вашему ребенку о раке?

Пожалуй, самым тяжелым ударом в Вашей жизни стало известие о том, что Ваш ребенок болен раком. И Вам сейчас необходимо решить, как именно рассказать об этом Вашему ребенку. 

Многие родители задают вопросы: «Что нужно рассказать ребенку?», «Кто должен рассказать ребенку об этом?» или «Когда нужно рассказать ребенку об этом?» Этот буклет специально напечатан для того, чтобы помочь Вам ответить на все эти вопросы.

Вы возможно уже задаете вопрос: «А стоит ли вообще говорить ребенку о раке?» Раньше от детей хранили в тайне диагнозы. Однако исследования показали, что большинство детей знают о том, что серьезно больны, не смотря на попытки родителей и медицинских работников уберечь их.

Вероятнее всего Ваш ребенок уже подозревает, что с ним что-то не так. Он или она, возможно, плохо себя чувствуют, чаще посещают врача и уже проходят неприятные и пугающие процедуры. Ваш ребенок также может чувствовать беспокойство и страх, исходящие от членов семьи и близких друзей.

Дети, которым не говорят о болезни, часто полагаются на собственное воображение и страхи для объяснения существующих симптомов. Многие дети с онкопатологией считают свою болезнь наказанием за свои проступки в прошлом; в результате они могут развить чувство вины и беспокойства. Профессиональные медицинские работники, в общем, едины во мнении, что в тех случаях, когда детям говорили правду об их болезни, стресс и чувство вины уменьшались. Также ребенок, знающий правду, принимает активное участие в своем лечении. Кроме того, разговоры о раке помогают сблизить семью и справляться с болезнью немного легче для всех. 

Кто должен рассказать моему ребенку?

Ответ на этот вопрос очень индивидуален. Он зависит от Ваших отношений с ребенком и от Ваших чувств и переживаний. Возможно, Вы захотите рассказать своему ребенку сами или захотите, чтобы лечащий врач помог объяснить заболевание. В любом случае Вы или близкий ребенку человек должны предложить ему свои поддержку, ободрение и любовь.

Если Вы предпочтете рассказать своему ребенку сами, общение с другими поможет Вам решить, что именно говорить. Такие профессиональные медицинские работники как лечащий врач ребенка, медсестра или социальный работник могут поделиться своими идеями. Поговорите с родителями других детей, больных раком. Свяжитесь с членами специальных групп поддержек за советом. Продумайте, о чем будете говорить, обсудите с другими взрослыми, у которых существует подобная проблема, и предварительно проговорите свои слова с кем-то близким Вам – все это поможет Вам вести себя более естественно во время разговора. 

Когда нужно поговорить с (моим) ребенком?

Так как Вы являетесь наилучшим знатоком личности и перемен настроения своего ребенка, то Вам лучше всего и решать когда стоит поговорить с Вашим ребенком о болезни. Не существует «подходящего» момента для того, чтобы рассказать Вашему ребенку, что у него или нее рак. Выберите тихое место и спокойное время, когда Вы останетесь наедине со своим ребенком. Это поможет создать умиротворяющую и поддерживающую атмосферу. Самым лучшим, вероятно, представляется поговорить с Вашим ребенком сразу после того, когда узнали диагноз. Откладывая разговор на дни и недели, Вы даете Вашему ребенку больше времени на то, чтобы подключить собственное воображение и развить страхи, от которых позднее будет сложно избавиться.

Что нужно рассказать моему ребенку?

До разговора с Вашим ребенком Вам нужно понять, какой тип онкопатологии у него/нее и какое лечение он предполагает. Таким образом, Вы будете готовы ответить на любые вопросы. Ваш ребенок будет чувствовать себя безопаснее, если Вы предоставите точную информацию.

Количество и манера преподнесения информации будут зависеть от возраста и зрелости ребенка. Как правило, наилучшим оказывается мягкий, открытый и честный подход.

Следующая информация описывает общие этапы развития ребенка и что дети обычно понимают о серьезном заболевании в разном возрасте. Пожалуйста, помните, что это всего лишь общие рекомендации. Ваш ребенок может соответствовать нескольким или не соответствовать ни одной из данных категорий.

Новорожденные - 2-летние дети

Маленькие дети в этом возрасте не понимают такого заболевания, как рак. Они не могут увидеть или пощупать его. Их больше беспокоит то, что происходит с ними. Самые большие опасения вызывает то, что их разлучают с родителями. Детей в возрасте старше года тревожит то, что они чувствуют и как контролировать происходящее вокруг них. Маленькие дети больше всего боятся медицинских процедур и анализов. Многие плачут, убегают или изворачиваются, чтобы хоть как-то контролировать происходящее.

После 18 месяцев жизни дети начинают думать о том, что происходит вокруг них. Именно поэтому честный подход является наилучшим. Будьте честны о поездках в больницу и процедурах, которые могут быть болезненными. Вы можете сказать, что уколы могут немного болеть и поэтому можно поплакать. Благодаря этому, Вы дадите своему ребенку понять, насколько Вы понимаете и принимаете его/ее переживания. Кроме того, Ваша честность поможет создать доверие.

Возможность делать выбор, если он не противоречит лечению и не причиняет вред здоровью, повышает в ребенке уверенность и ощущение контроля. Например, если медицинский препарат принимается перорально, Ваш ребенок может выбирать, разбавить ли его с яблочным соком, виноградным соком или яблочным пюре.

Возраст 2 года – 7 лет

Дети в возрасте от 2 до 7 лет способны лучше понять болезнь. Они склонны смотреть на вещи со своей собственной точки зрения и уверены, что весь мир вращается вокруг них. Они связывают события с одним обстоятельством. Например, они обычно связывают болезнь с каким-то конкретным событием, как например, постельный режим или то, что едят фруктовое мороженое на палочке. Дети в этом возрасте часто думают, что их болезнь вызвана определенным действием. Следовательно, они автоматически поправляются, если следуют инструкциям.

Младшим детям, в частности, необходимо часто напоминать о том, что они не сделали ничего, что могло вызвать их болезнь, и что их лечение не является наказанием за то, что они сделали, сказали или подумали. Детям этой возрастной группы также необходимо честно и реалистично объяснять проводимые медицинские процедуры. Полезным будет напоминать детям, что все анализы и лечение совершаются для того, чтобы они чувствовали себя лучше.

Простые объяснения о раке – очень важны. Истории о раке, применимые к знакомым понятиям, помогут объяснить ребенку диагноз. Сравнения могут быть подобраны к конкретному типу онкопатологии ребенка. Ребенок в возрасте 2-7 лет, например, распознает понятия добра и зла. Попытайтесь объяснить ребенку о раке и лечении с помощью рассказов о битве между «клетками хороших парней (ребят)» и «клетками плохих парней (ребят)». Значит, лекарства помогают хорошим парням стать сильнее и победить плохих парней.

Возраст от 7 до 12 лет

Дети в возрасте от 7 до 12 лет также ограничиваются восприятием, основанном на личном опыте, но они уже начинают понимать происходящее в разрезе нескольких событий. Так, они рассматривают свою болезнь как набор симптомов. Они менее склонны верить в то, что их болезнь является результатом того, что они сделали. Они понимают, что улучшение состояния здоровья происходит вследствие медикаментозного лечения и исполнения предписаний врача. Дети в этом возрасте способны содействовать курсу лечения.

Такому ребенку можно рассказать о раке более детально, однако объяснения необходимо строить на понятных, знакомых ребенку ситуациях. Во время разговора о раке детям этой возрастной группы будут полезными сравнения. Вы можете сказать, что в организме человека существуют разные клетки и эти клетки выполняют разные задания. Как и люди, эти клетки должны трудиться для выполнения своих заданий. Раковые клетки можно назвать «нарушителями порядка», которые разрушают работу хороших клеток. Лечение помогает избавиться от «нарушителей порядка» для того, чтобы другие клетки опять стали вместе работать.

Хотя отношение к смерти у детей данной возрастной группы отличается, многие из них думают или боятся смерти. Однако, они часто опасаются говорить об этом с Вами. Будьте искренни и честны с Вашим ребенком. Говорите Вашему ребенку о том, что Вы, доктора, медсестры и другие люди делают все возможное для того, чтобы заставить раковые клетки отступить (исчезнуть). Убедите ребенка в том, что многие дети с онкопатологией поправились, и чтобы не случилось, Вы всегда будете рядом. Если Вы не уверены что именно сказать ребенку, обратитесь за советом к врачу, медсестре, социальному работнику или священнику.

Возраст 12 лет и старше

Многие дети старше 12 лет способны увидеть сложную цепочку (связь) между событиями. Они способны замечать то, чего сами не испытали. Подростки по-прежнему определяют заболевание по таким конкретным симптомам, как например повышенная усталость и ограничения в повседневной активности, но помимо этого они также понимают причины этих симптомов. Таким образом, Вы можете объяснить рак как болезнь, при которой некоторые клетки в организме человека «выходят из строя». Эти «вышедшие из стоя» клетки растут и размножаются быстрее нормальных клеток, вторгаются (оккупируют) в другие части тела и разрушают обычные функции организма. Цель лечения заключается в том, чтобы убить «вышедшие из строя» клетки. После чего человеческий организм снова сможет нормально функционировать, а симптомы исчезнут.

Подростки понимают, что рак может привести к смерти. Они нуждаются в уверении, что в лечении детских онкопатологий произошел большой прогресс. Им также нужно знать, что много детей с раком перенесли болезнь и продолжают жить нормальной, здоровой жизнью. В действительности, число исцелившихся возрастает с каждым днем.

Сохраняйте честность в общении с ребенком

На протяжении лечения и последующего ему ухода Вам необходимо продолжать говорить открыто о раке с Вашим ребенком. Как многие другие дети, Ваш ребенок может впоследствии задавать более серьезные (сложные) вопросы. Устанавливая открытое доверительное общение как можно раньше, Вы сможете лучше поддержать своего ребенка сейчас и укрепить Ваши отношения с ним на многие годы вперед.

Временами Вам свойственна крайняя эмоциональность в присутствии Вашего ребенка. Вы не хотите обременять егоее своими страхами, раздражительностью или унынием. Но дети часто чувствуют, что на самом деле чувствуете Вы. В сущности, дети способны скрывать свои настоящие чувства для того, чтобы защитить своих родителей. Вы можете обсудить с ребенком свои чувства, если считаете, что они мешают Вашим отношениям. Вы можете поделиться с Вашим ребенком тем, что именно Вас расстроило. Это добавит уверенности Вашему ребенку, что Вы не злитесь на него или нее, а также позволит Вашему ребенку выразить свои чувства. Пусть Ваш ребенок знает, что можно плакать или грустить. Это даст Вашему ребенку своего рода разрешение проявлять эмоции.

Во время лечения важно помнить о том, что Вы, Ваш ребенок и весь медицинский персонал являются партнерами (одной командой). Дети, которые действительно чувствуют себя членами такой команды, более склоны содействовать и принимать лечение. Вы можете помочь своему ребенку, если объясните, что произойдет, и если позволите ему или ей принимать простые безопасные решения по поводу режима.

Вопросы, которые может задать Ваш ребенок

Дети - крайне любознательны и могут задавать множество вопросов о болезни и ее лечении. Ваш ребенок знает и доверяет Вам, а значит, ожидает, что Вы сможете ответить на его вопросы. Некоторые дети задают вопросы с самого начала, а другие начинают спрашивать позже. Далее следуют примеры, способные помочь Вам ответить на часть вопросов, которые может задать Ваш ребенок.

«Почему Я?»

Дети, как и взрослые, размышляют над вопросом, почему именно они больны раком. Они могут быть уверены, что их рак является причиной то, что они когда-то совершили. Ребенку с онкопатологией нужно честно говорить, что никто, даже специалисты, не знают причины, из-за чего у человека появляется рак. Детей необходимо убедить, что ничто из того, что они сделали или не сделали, не могло вызвать эту болезнь. Детям также нужно знать, что их болезнь не заразна – они не могли «подцепить» рак от кого-то другого.

«Я поправлюсь?»

Часто дети знают о родственниках или друзьях, которые умерли от рака. В результате, они боятся задать вопрос, поправятся ли они; они опасаются услышать в ответ: «нет». Вы должны сказать своему ребенку, что рак – серьезная болезнь, но медикаменты, облучение и/или операция помогут избавиться от рака. Вы также должны говорить своему ребенку, что доктора, медсестры и родственники прилагают все усилия для того, чтобы вылечить рак. Используя такой подход, Вы даете Вашему ребенку честный обнадеживающий ответ. И когда ребенок будет уверен в том, что его окружают такие заботливые врачи, медсестры, консультанты и другие люди, он станет чувствовать себя более уверенно.

«Что со мной произойдет (будет)?»

Когда детям ставят диагноз рак, с ними начинают происходить новые пугающие вещи. На приеме в кабинете врача, в поликлинике или больнице они могут встретить других детей с онкопатологией, которые плохо себя чувствуют, или облысели, или которые прошли ампутации. Ребенок может быть слишком напуган для того, чтобы задавать вопросы, но может развить нереальные страхи о собственном будущем. Во избежании этого, детям необходимо говорить заранее об их лечении и возможных побочных эффектах. Они должны знать, что будет сделано в случае проявления побочных эффектов. Дети также должны знать, что существует много видов рака и что произошедшее с другим ребенком не обязательно случится с ними, даже если у них одинаковый вид рака или одинаковое лечение.

Детям необходимо знать о графике своего лечения. Им также нужно говорить о любых изменениях в графике лечения или курсе лечения, который они получают. Когда ребенок отмечает в календаре дни консультаций у врача, курсов лечения или важных процедур, он/она способны лучше приготовиться к этим датам.

«Почему я должен/должна принимать лекарства, когда хорошо себя чувствую?»

Большинство из нас ассоциируют прием лекарств на фоне плохого самочувствия. Дети недоумевают, почему они должны принимать медикаментозное лечение, не смотря на то, что чувствуют себя хорошо. Ответы на этот вопрос можно отнести к первоначальному объяснению рака. Например, детям можно сказать, что хотя они чувствуют себя уже хорошо, и что уже нет признаков их болезни, «клетки плохих парней (ребят)» по-прежнему прячутся в их организме. Поэтому они должны принимать лекарства немного дольше для того, чтобы найти «плохих парней (ребят)» и обезвредить их (не позволить им вернуться).

«Что мне говорить друзьям в школе?»

Дети с онкопатологией очень переживают о том, как отреагируют их друзья и школьные товарищи на их болезнь. Это бывает особенно явным, если пропустили много занятий в школе или вернулись после лечения с явными физическими изменениями, такими как потеря веса, прибавление веса или выпадение волос. Поощряйте своего ребенка поддерживать отношения с близкими друзьями и школьными товарищами. Друзья часто хотят знать, что произошло с их одноклассником, который пропускает занятия в школе. Поощряйте своего ребенка честно говорить о его болезни и лечении, которое он проходит. Предложите своему ребенку рассказать и уверить его друзей, что они не могут «заразится» раком от другого человека. Вы или один из учителей школы также можете поговорить со школьными товарищами Вашего ребенка.

Попытайтесь помочь Вашему ребенку понять, что не все люди, в том числе и взрослые, знают достаточно информации о раке. Люди, которые не понимают правильно рак, часто ведут себя иначе и могут давать Вашему ребенку неправильную информацию.

Подобные разговоры с другими людьми могут вызвать сомнения и страхи у Вашего ребенка вопреки всем Вашим уверениям. Спрашивайте своего ребенка о разговорах с другими людьми для того, чтобы Вы могли исправить любые недоразумения.

Вы можете попросить лечащего врача Вашего ребенка, медсестру или социального работника провести конференцию в школе, классный час для одноклассников или школьное собрание, которые будут состоять из вопросов и ответов с целью помочь другими ученикам школы больше узнать о раке и о том, что происходит с Вашим ребенком. Учителя Вашего ребенка или школьный психолог могут оказать Вам поддержку в организации.

Ваш ребенок научится двум важным урокам о человеческой реакции на болезнь. Во-первых, некоторые люди вне зависимости оттого, что им рассказывали о раке, могут вести себя иначе, потому что они на самом деле не много знают об этой болезни. Во-вторых, настоящие друзья останутся друзьями. Они знают, что Ваш ребенок все тот же их настоящий друг, как и прежде.

«Смогу ли я делать то же, что и до болезни?»

Ответ на этот вопрос – индивидуален и зависит от типа онкопатологии Вашего ребенка и ее лечения. Вероятнее всего, Вашему ребенку будут необходимы некоторые ограничения на разных этапах лечения. Объясните своему ребенку, почему доктора или медсестры считают обязательным ограничить определенные действия/занятия, и как долго это будет продолжаться. Помогите Вашему ребенку заменить один вид занятий на другой. Например, Вы можете предложить, чтобы друзья пришли к Вам в гости порисовать, пообедать вместе или поиграть в видео игры, если врач считает, что Вашему ребенку не стоит кататься на велосипеде из-за высокого риска травматизма.

Поддерживайте Вашего ребенка

Как и взрослые, дети с онкопатологией временами ощущают неуверенность, отчаяние и страх. Но в отличие от большинства взрослых дети зачастую не способны говорить о своих страхах. Вместо этого, они могут быть непривычно капризными, раздражительными, вести себя чересчур шумно или слишком тихо; тем самым, скрывая свои истинные чувства. Как мама или папа ребенка, Вы хорошо знаете, как обычно себя ведет Ваш ребенок, поэтому сможете первым заметить любые перемены. В игре ребенок лучше всего выражает и избавляется от своих страхов и опасений, поэтому Вам нужно поощрять любые игры. Через рисунки, игры с куклами или даже медицинскими принадлежностями дети показывают, что не понимают происходящего вокруг или что они дополнительно нуждаются в поддержке, подбадривании и любви.

Некоторым детям крайне сложно проявлять свои настоящие чувства. У таких детей иногда бывают ночные кошмары, расстройства пищеварения или проблемы поведения. Они также могут плохо учиться в школе. Некоторые дети возобновляют поведение, свойственное более младшей возрастной группе, например ночное недержание мочи или сосание большого пальца. Вам нужно об этом поговорить с врачом, медсестрой, социальным работником или школьным психологом Вашего ребенка.

Помните, что Вы годами развивали в себе «шестое чувство» по отношению к своему ребенку. Вам не нужно искать проблемы в поведении ребенка. Если проблемы существуют, то они будут очевидными для Вас. Кроме того, помните, что врач, медсестра, социальный работник или школьный психолог Вашего ребенка имеют опыт в ситуациях, подобных Вашей, и изо всех сил хотят помочь Вам.

Далее приведены некоторые идеи о том, как поддержать и подбодрить Вашего ребенка во время диагностирования и лечения рака: 

1. Напоминайте Вашему ребенку, что рак не является результатом того, что он или она когда-то сделали. Ни болезнь, ни лечение не являются наказанием.
2. Будьте честными и открытыми, когда объясняете Вашему ребенку о процедурах лечения. Пусть Ваш ребенок знает о любых изменениях в лечении.
3. Никто – даже Ваш ребенок – не ожидает, что Вы знаете абсолютно все. Не бойтесь сказать: «Я не знаю». Если у Вашего ребенка возникают вопросы, на которые Вы ответить не можете, скажите ей или ему, что попытаетесь найти ответы.
4. Не бойтесь задавать Вашему ребенку вопросы. Вопросами «Что ты думаешь?» или «Как ты себя чувствуешь?» Вы не создаете новые страхи в ребенке, а даете возможность ему или ей высказать уже существующие страхи.
5. Скажите Вашему ребенку, что он или она могут плакать или грустить. Такое поведение поможет найти выход эмоциям Вашего ребенка.
6. Установите ограничения. В этот период времени Ваш ребенок может оспаривать установленные Вами правила. Вполне естественно, если Вы немного «ослабите правила» для Вашего ребенка в это время, но такая реакция может спровоцировать больший интерес с его/ее стороны. Они могут подключить свое воображение и подумать, что все значительно хуже, чем на самом деле.
7. Позволяйте своему ребенку немного контролировать происходящее вокруг, если его действия не приносят вреда собственному здоровью и не препятствуют лечению. Такое поведение позволит Вашему ребенку развиваться, не смотря на вынужденные ограничения.
8. Поощряйте игры и занятия, которые уменьшают тревогу и страхи. Рисование, игры с медицинскими принадлежностями или куклами, ролевая игра помогут Вашему ребенку выказать свои чувства. Терапевтическая игра с социальным работником или психологом может помочь детям лучше понимать или привыкнуть к своей болезни.
9. Поощряйте Вашего ребенка говорить о его или ее чувствах. Частые разговоры в кругу семьи помогают снять напряжение, опасения и страхи. Разговоры помогают всей семье справляться с болезнью вместе.
10. Отдавайте себе отчет в том, что у детей, как и взрослых, бывают хорошие дни и плохие дни.
11. Помните, что команда медицинских и социальных работников находятся рядом для того, чтобы отвечать на вопросы и поддерживать Вас и Вашу семью.
12. Дети, особенно в возрасте до 5 лет, очень переживают из-за того, что их разлучают с родителями. Уверяйте Вашего ребенка, что, несмотря на Ваш уход, Вы любите его или ее и вернетесь сразу, как только сможете.
13. Помогайте Вашему ребенку поддерживать отношения с друзьями, родственниками и школьными товарищами, когда ребенок пропускает занятия в школе. Таким образом, Ваш ребенок будет чувствовать, что он или она по-прежнему нормальный ребенок, у которого есть друзья, увлечения и ответственность.
14. Поощряйте Вашего ребенка делать домашнее задание и вернуться в школу, как можно быстрее. Если Ваш ребенок не в состоянии посещать школу, даже на короткое время, Вы можете попросить классного руководителя или учителя Вашего ребенка зайти к Вам в гости. Выполнения домашнего задания, даже дома, принесет положительные результаты.
15. Вопреки всему происходящему Ваш ребенок остается той же личностью, что и раньше, с теми же эмоциональными нуждами, которые есть у любого развивающегося ребенка. Каждый день посвятите некоторое время для того, чтобы проявить свою любовь к ребенку.

Разговоры с ребенком о раке не даются легко. Мы очень надеемся, что эта информация предоставила Вам некоторые полезные идеи. Вы также можете использовать эти идеи во время разговора с братьями, сестрами и друзьями Вашего ребенка.